Det var en gång...
Skall villigt erkänna att jag fått idén om magbloggen från några andra magbloggare här på nätet. Som lite självterapi under en svår period i livet. Skulle väl rimligen börjat så mycket tidigare, men det är väl först nu jag känner att jag kan få ut något av det. Har ju trots allt magbloggat en del i min andra blogg, den som handlat om livets alla små (o)väsentligheter!! Bloggen som jag numer lagt på is till förmån för den här..
Hur som helst. Född mjölkproterinallergiker av årgång 80. In och ut på sjukhus sedan födseln för att utreda detta. Spädbarnskolik och födoämnesintoleranser som gjorde att jag mer eller mindre hade VIP kort på sjukhuset som liten.. vid tre års ålder insjuknade jag i någon form av magsjukdom som gjorde att jag förlorade mycket av mitt "Barnhull" (jag var rätt rund ett tag, haha det är väl hittils enda gången i mitt liv..) och hamnade på isoleringsavdelning.. min högsta önskan då var att få köttbullar, potatis och lingonsylt.. öhhrmm, jag borde kanske nämna att mat alltid varit en stor del av mitt liv?! Detta var dock inte möjligt utan jag fick en klippdocka av sköterskan istället..
Läkarskräck..
Har sedan barnsben varit livrädd för sjukhus och läkare. Har upplevt att jag blivit lurad, stucken, skrämd.. tappat förtroendet helt enkelt. Vid fem års ålder konstaterade de att min mjölkallergi var bortvuxen men att den låg latent. Jag skulle inte dricka mjölk om jag inte absolut ville eftersom det kunde blossa upp igen. Var mjölkfri flera år.. många år.. innan jag tog det dumma beslutet att börja käka "vanlig" glass igen i tonåren.. och det med råge. Jag käkade nog igen all den glass jag inte kunnat äta som barn.. det gav mig rejäla bakslag senare i livet. Nu kan jag inte äta en gnutta mjölk utan att få magkramper som heter Duuuuga. Inte värt det. Men jag har gjort många misstag genom livet, tro mig. Dumma sådana. Jag har inte alltid varit snäll mot min kropp. Har man allergier ska man undvika det man inte tål. Punkt.
Underviktig kanin på grönbete..
När jag var runt fjorton, femton bestämde jag mig för att bli vegetarian. Dels för att jag inte tyckte om kött (jag hade problem att svälja skiten, den bara växte i munnen till något jag själv kallade "tuggebussar") och min mamma sa att jag måste börja äta mer protein.. eftersom jag varit fiskallergisk tidigare och inte riktigt lärt mig det här med att fisk faktiskt är gott (det vet jag nu, tro mig!) så blev alternativet vegetariska produkter.. stackars mamma lagade grytor till tusen.. det fanns inte så många halvfabrikat då.. sojabiffar, sojamjölk.. sånt där.. och det var väl i och för sig tur för mig, jag hade ju även konstaterad sojaallergi som liten.. :-/
Hur som helst. Det tog ett tag innan jag fick kläm på det här med näringsbehov.. jag trodde verkligen jag kunde leva på morotspizza utan ost, en massa frukt, grönsaker o glass.. jag fattade inte riktigt grejen med kalorier.. jag trodde att jag levde rätt ok. Sen var det det här med hjärt kärlsjukdomar som vi fick läsa om i skolan.. jag var livrädd för mättat fett ett tag, jag trodde det skulle klogga igen blodkärlen o fick dödsångest av det.. Det fick mig att tappa typ tolv kilo i vikt på ett par månader. Detta på en redan smal kropp. Inte så bra. Jag hamnade ganska snart på BUP där de trodde att jag var anorektisk och det var bland det värsta jag varit med om i mitt liv. Vågen har sedan dess varit min största fiende. Den och läkarna.
Jag tog mig ur det här eländet på nåt sätt, men vikten ville liksom inte öka så mycket .Visst, jag kom ifrån min lägsta vikt på 37 kilo.. jag vet, det är skrämmande lite och jag såg ut som ett skelett. Att jag inte såg det själv säger väl en del bara det. Man blir lite kocko i bollen. Man förstår inte och man ser inte. Man tror nog ärligt talat att man mår rätt bra. Det gör man ju inte. När jag ser bilder på mig själv från den här tiden idag mår jag riktigt illa. Usch. Jag var nog inte så långt från döden då...
Låg under större delen av mitt liv som 20-30 åring på ca 43 kilo. Inte så mycket, men jag lyckades verkligen inte lägga på mig mer. Jag har kämpat nåt jävulskt. Näringsdrycker, efterrätter, skitmat, godis, tro mig jag har ätit som en häst och det enda detta resulterat i är en enorm bakterieöverväxt och en jävla massa ont i magen. Har ätit mer än de flesta jag känner och de flesta jag känner har häpnats över allt jag vräkt i mig. Har inte fattat hur det fått plats men det kan vi komma till senare, för det har det väl egentligen inte. :( Jag har knött på ändå. På gott och på ont. Det har hållit mig på fötter men det har sabbat magen ytterligare. Det är min teori i alla fall.
Sjukvårdsresan..
Det stannade ju liksom inte med vid min undervikt. Nåt var allvarligt galet. Jag förmodar att det kan ha varit det som så drastiskt sänkte mig i vikt från början. Men då var det ingen som brydde sig om att kolla upp det. Vid 23 års ålder, efter en mindre mysig parasitinfektion och behandling för denna satte helvetet igång på allvar. Hade dragits med hemska magbesvär sedan skolåldern men de hade kommit och gått med varierande svårighetsgrad, emellanåt mådde jag ju bättre.. detta var säkerligen en karaktäristisk IBS-mage. Nu ändrade det dock karaktär fullständigt. Det började med att jag svimmade av på ett torg i England och inte kunde gå på två dagar.. buksmärtor som hette duga.. att äta var ett helvete. Tog mig hem till Sverige på nåt sätt och en vecka senare hamnade jag på akuten för att magen svullna upp som en jordglob, blev stenhård och vägrade släppa ut luft. Jag härdade ut hela natten men på morgonen höll det inte längre.. brorsan bar mig nedför trappan till bilen eftersom jag inte kunde gå själv pga smärtorna.. sen den dagen har det bara eskalerat.
Först kom smärtorna några gånger i veckan, sedan kom de dagligen, sedan flera gånger per dag för att till slut ha mindre än två relativt smärtfria timmar om dagen. En mage som inte fungerar över huvud taget, som tar mesta delen av min vakna tid i anspråk, som berövat mig större delen av mitt vuxna liv, som kräver att jag planerar allt i minsta detalj.. har inte kunnat leva mitt liv utan hjälp av en situp-bräda och en massa konstiga magövningar vart jag än befunnit mig sedan dess. Det är en välberest bräda vill jag lova. I dagsläget äger jag tre.. de har varit min räddning.. en dag ska jag nog bränna dem på bål.
Jag har blivit utredd både in och utvändigt på flera sjukhus, Sahlgrenska, Östra, Kungälv.. Läkarhuset.. jag kan räkna upp fler nonchalanta arroganta läkare i skallen än vad som går att räkna på fingrarna.. Har förstått att jag inte är ensam.
Första tiden gick jag på Sahlgrenska. Blev utredd där under lite drygt ett år. De kom aldrig längre än att jag hade en invagination som från början skulle opereras, för att senare skrattas bort av en kocko kirurg vid namn Göran Kurlberg. Ja, jag kallar honom kocko. Han kan säkert vara bra för någon annan, men för mig var han inte det. Han skickade mig till en "lära mig leva med smärta" grupp som jag inte klarade av att fullfölja. Sen dess har det rullat på. Jag har fajtats med läkare och andra idioter sedan denna dag. Att jag nämner just Göran beror på att jag anser att han är en av dem som bär ansvaret till att inget hände redan då. Hade de lyssnat på mig och tagit tag i saken redan då hade det förmodligen inte blivit så illa som det är idag. Jag har testat det mesta som går att testa. Både inom skolmedicin och alternativa terapier. Akupunktur, homeopati, kinesisk medicin, kiropraktik, hypnos, div dieter för att svälta de onda bakterierna, lymfdränage, zonterapi. Man blir desperat. Det får tillslut kosta vad det kosta vill. Många är de som tjänat pengar på min desperation.. Dessvärre har det inte hjälpt mig - men det har lärt mig en jäkla massa om min kropp och om hur kroppen fungerar i stort. Det har gjort mig väldigt medveten om vad min kropp behöver och inte behöver, om kost och näring och allt annat som spelar in.. man blir sin egen läkare. Man känner sin kropp. Hittils har jag inte haft fel, men det har tagit mig tid att få andra att inse att jag haft rätt.
Det tog något år efter första besöket på akuten, men jag hamnade självfallet där igen.. andra gången för att jag började kräkas avföring. Tarmen hade stoppat igen. ville inte åka in till sjukan, men min sambo (numer min make, så det kan gå ;)) och min mamma (tack för att ni finns!)tvingade iväg mig med ambulans. Jag skrev ut mig själv även den gången.. de gör ju ändå inget när jag ligger där! Ger mig smärtstillande o massa dropp.. pratar om att jag är så underviktig o att jag måste äta.. JAG GÖR JU DET! Fan, att de aldrig kan lyssna.. om de bara hade lyssnat.. jag mår bättre hemma i min egen säng.. tiden får ha sin gång.. dricka socker kan jag göra hemma också.. ok, det får magen att vila lite men jag hatar verkligen sjukhus.. :( o jag hatar deras totala oförmåga att se sidovägarna istället för att bara köra motorvägen rätt på.
Fel diagnos.. hört den förut?
Jag fick tillslut diagnosen IBS med förstoppning. Jag har själv aldrig accepterat den diagnosen, eftersom jag vet att det inte är den typen av förstoppning det rör sig om. Jag är liksom inte hård i magen.. tvärtom. Har fått diverse bulkmedel (jag avskyr bulkmedel de hjälper mig inte det minsta) motilitetsstimulerande medel, nervmediciner you name it.. licenspreparat.. antibiotikor av alla de slag..jag har injicerat sandostatin (ett medel man egentligen ger emot tumörer.. ) i magen - detta var en smärre pers för mig som är rädd för sprutor, men det är mycket man gör för att bli bra.. man är starkare än man tror när det väl gäller.. jag levde med dessa sprutor ca ett halvår.. då började jag få känningar i gallan.. de hjälpte mig inte hela vägen men de fick min tunntarm att sluta "tokjäsa" på nätterna .. jag har även testat lyrica.. jises, har nog aldrig vart så snurrig i bollen! kan förstå att de valt att narkotikaklassa den. Den hjälpte mig i vilket fall inte. Tarmen stanna av totalt o jag var helt knäpp i skallen av den.. en vecka höll det.. en lååång vecka. Trots alla mediciner är det inte många som gett den minsta positiv effekt, saker vill helt enkelt inte gå inom min kropp o min tarm. Det tar stopp, tarmen viker sig o det gör nåt jävulskt ont. Det KÄNNS. Luften stannar upp.. det har bara blivit sämre och sämre. Man kan se knölarna där de bildas innan hela magen sväller upp så det inte går att se vad som finns under..
Prutta bör man annars dör man..
Det låter fånigt, men jag kan faktiskt inte prutta spontant. Jag kan inte gå på toa. Hur sjukt är inte det liksom? I mina öron låter det jättesjukt. Det är inte en gång jag skämts över mig själv. Men jag är den jag är och jag kan inte göra så mycket åt det. Jag försöker råda bot på min egen situation, kanske är det det som gjort att jag sitter här idag o väntar på min operation. Jag är en envis jävel som vill lösa saker på egen hand, jag vill inte vara till last och jag tål nog en jävla massa smärta. Jag har löst mina tarmstopp på de sjukaste sätt på egen hand, kanske mest för att jag har sån jäkla läkarskräck.. men jag har ju å andra sidan inte fått hjälp när jag bett om den. Det gör ju inte att man får bättre förtroende för sjukvården.. Min situpbräda har varit min räddning. Det är genom att lägga mig på den i timmar som jag lyckats få tarmen att "Hamna på rätt plats" och låta gaserna passera.. den har varit min bästa vän och min största fiende. Det finns nog inget så befriande som att kunna prutta.. Eller gå på toa för den delen.
Diverse undersökningar min stackars tarm har genomgått
Jag har utsatt min tarm för de mest obehagliga av undersökningar. Tunntarmsmanometri (de mäter aktiviteten i tunntarmen under åtta timmar då man får ligga med en slang med ett antal sensorer som sticks ner genom näsan.. detta var den vidrigaste av undersökningarna jag gjort USCH) som visade på en nervskada i tunntarmen, jag gjorde om den flera år senare då i 24 timmar på Karolinska i Huddinge den gången gick det mycket bättre med slangarna.. detta beror helt på mer kompetent personal! - jag har gjort coloskopier, rektoskopier, gastroskopier (är inte så hemskt som många säger, jag tycker det var en av de lättare undersökningarna den är obehaglig men den går ju så jäkla fort..) de har för övrigt visat på riklig gallreflux och att tolvfingertarmen jobbar åt fel håll.. jag har en invagination (tarmen åker in i sig själv, vänd ut och in på en strumpa och du har ungefär samma grej..) bakteriell överväxt i tunntarmen (förmodligen för att det tar stopp i tjocktarmen och bakterierna vandrar åt fel håll) jag har ett mindre bråck på magmunnen och en jäkla massa andra smågrejer.. som läkarna hävdat inte kan orsaka mina problem.. jag har till följd av detta fått en mindre tarmprolaps - tål att googlas på för er som inte vet vad detta är.. som gjort helvetet med att gå på toa ännu värre.. o till saken hör att jag behöver tömma tarmen minst 6 gånger om dagen för att över huvud taget kunna fungera.. defekografier (hemskt utlämnade o förnedrande men har varit nödvändigt ett par gånger..) har svalt kameror, radioaktiv olja, har tagit biopsier, avföringsprover (men det känns ju inte det är bara kladdigt och jobbigt för en som inte direkt kan planera sina toabesök!!) svalt ringar o stavar o you name it, tagit tarmsaft prover.. ja, en massa grejer har jag gjort.. jag har fått botox i ändtarmen (INTE ATT REKOMMENDERA!! Nog för att jag säkerligen hade en mkt slät tarm ett tag men faaaan va ont det gjorde!) jag har gjort nån nervmätundersökning där de körde upp nålar i tarmen (ändan) o man skulle hosta o krysta.. det var hemskt! Fan va ont det gjorde.. har gjort manometri av tjocktarmen också.. obehagligt o utlämnande men inte så ont som de andra sistnämnda.. Röntgen av olika slag har visat att det är stopp i tarmen men ingen har brytt sig om att ta reda på VARFÖR eller VAR det tar stopp.. det är de här grejerna som gör mig förbannad.. jag hade kanske kunnat vara bättre idag om de gjort något från början istället för att bara skita i det och låta mig leva med min "ibs-diagnos". Har även, efter MYCKET bråk med västra götaland och sjukvårdsutskotten här fått prova sakral nervstimulering (SNS) något som faktiskt gjorde att jag kunde tömma tarmen på avföring en gång om dagen UTAN bräda men den fick mig inte att kunna släppa gas och gjorde inte min smärta bättre.. men jag blev i alla fall lovad att få en permanent dosa.. tja, vi får väl se hur det går med det. (Nu, feb 2012) är jag gravid och de vägrar ju att operera gravida.. jag hoppas jag skall få min sns innan sommaren är här men jag tvivlar på att det sker innan hösten står för dörren...
Så..resan gick via Valfriheten till Huddinge..
Efter min sista visit på akuten blev jag remitterad till dr Magnus Simrén på Sahlgrenska. Förstod att jag var lyckligt lottad att han över huvud taget tog emot mig. Hade höga förhoppningar och förväntningar inför detta möte, det kan jag lova. Hade hört mycket gott om denne sk "ibs expert" och många lovord om vad han kunde göra.. dessvärre hade jag ännu en käftsmäll att vänta. Besöket tog femton minuter max. Varken mer eller mindre. Så laddad som jag var, tusen frågor.. han besvarade inte någon. Det enda han sa var att jag var "så väl utredd och att detta var en typisk ibs och det fanns inget mer han kunde göra för mig, jag borde kanske se till att äta lite mer.." jo tjena.. jag STÖRTLIPADE när jag lämnade kliniken den dagen. Både jag o mamma. Där sprack, vad jag trodde var mitt sista hopp om att få hjälp. Man går väl fan inte till läkaren om man inte absolut måste?!! Inte jag i alla fall..
Jag beslutade ta saken i egna händer. Kontaktade patientnämnden och fick av dem hjälp med en remiss via valfrihet i vården. Huddinge och Karolinska. Jag hade hittat en läkare där och hört många lovord om honom. Hade haft en viss mailkontakt med honom fler år tidigare och tyckte han verkade vettig. Jag beslutade att försöka få komma till honom för en second opinion. Det fick jag. LYCKLIGA JAG!! Jag nämnde ett par läkare som jag anser bidragit till att min situation blivit som den är idag, men jag ska också nämna den läkare som stannade upp och lyssnade på min historia. Med glimten i ögat har han faktiskt lagt tid och energi på att försökta hitta de röda trådarna i min historia och utreda det som ännu inte blivit utrett. Han har gjort mycket för att hjälpa mig och även om jag hittils inte är bra är det honom jag fått förtroende för och som gett mig hoppet om en framtid. Greger Lindberg. Ett namn att lägga på minnet. Synd det inte finns fler av honom! En mycket upptagen men väldigt hängiven man enligt min uppfattning!!
Vägen mot en andra diagnos..
Efter ungefär ett års utredningar på Karolinska i Huddinge med inkoppling av kirurg och inte så många steg framåt trots många försök med olika metoder och mediciner, beslutade jag att göra en Magnet Röntgen privat på Xyrinx i Göteborg. Detta för att alla läkare hävdar att man inte kan se något som man inte redan vet med hjälp av MR och att denna endast används vid misstanke om tumörer...något jag inte ville köpa. Har blivit nekad MR många gånger.. men eftersom jag visste att man sett saker man inte sett utan MR på min mormor bestämde jag mig för att tillsammans med min mamma och min sambo bekosta en sådan själv. Det är något jag inte ångrar för en sekund. Det var svindyrt och förjävligt att man ska behöva lägga ut för såna grejer själv, men ibland är det nödvändigt när man vill bevisa saker för läkarna som de inte kan förstå om de inte får det bevisat med sina egna metoder.
MR:en visade vad jag misstänkt hela tiden. Mitt tarmpaket ligger inte där det ska. Det har hamnat långt ner i lilla bäckenet där det trycker på urinblåsa, vagina och klämmer ihop tjocktarmen (tunntarmen har hamnat där också) jag har en rektoanal invagination, min tjocktarm har blivit sjukligt förstorad och är såpass krökt att det tar stopp, jag har vätska i buken och mycket gaser i tarmarna... den hinna som skall skilja tarmarna från organen i bukhålan är trasig vilken gjort att allt ligger där nere som en jävla sörja. När läkarna i Huddinge fick se detta började det plötslit hända saker.. jag fick höra att "Patienten har ju alltid rätt, det har bara tagit lite tid för oss att inse det.." jo man tackar..
Vad som från början var tänkt som ett mindre ingrepp, en sk chait kateter (som skrämde mig nåt enormt) för att "släppa ut den gas som satt fast och för att kunna spola igenom tarmen" blev istället två större planerade ingreppp. Det första (chaiten) ställdes in och istället väntade jag på min stora fasa. En tillfällig ileostomi. Detta för att läka tjocktarmen som är en sk megacolon med risk att spricka eftersom den hela tiden är överbelastad (det var detta jag hänvisade till högre upp i texten..) vilket inte är direkt hälsosamt.. och för att ge tarmen en chans att vila.. jag var dessutom tvungen att lägga på mig i vikt för att få mer stödvävnad i buken, detta för att nästa operation skulle lyckas (en ventral rektopexi för att "laga" den hinna som i dagsläget inte finns och för att "Hänga upp tarmarna") Det gick inte att utföra denna operation med min låga vikt eftersom det inte fanns tillräckligt med stödvävnad att fästa i. Nice. Jag ville inte tro det eftersom min stora fasa varit stomi ända sedan det här eländet började.. men jag kan heller inte fortstätta som jag gör idag. Som det hela utvecklats kommer jag inte hålla så många år till utan att något görs. De talade om ett år för att få ner tjocktarmen i storlek. OM den läker. De är inte säkra på att tjocktarmen återhämtar sig - men de "tror" det. Gör den inte det kommer jag förmodligen behöva ta bort skiten.
Dessvärre kom dagen då stomioperationen stod för dörren som en chock för mig. Väl på avdelningen och inskrivningen drabbades jag av panikångest då jag insåg att jag fått på tok för lite information av min kirurg. Ju längre dagen skred desto mer panik fick jag. Det hela slutade med att jag insåg att jag inte var redo och fick en panikattack. Det hela ställdes in och idag är jag faktiskt glad att det blev som det blev. Jag var helt enkelt inte redo. Har nu (jippiiii!) feb 2012 lagt på mig såpass mycket i vikt att en rektopexi borde gå att genomföra utan en tillfällig stomi. Var på besök för att träffa kirurgen och diskutera detta för ett år sedan (2011) dock hade kirurgen gått och brutit foten och resan till stockholm blev på den fronten förgäves. Det resulterade istället med att jag fick träffa en dansk kirurg, vid namn Steen Buntzen, som tyckte att jag var en bra kandidat för att få testa SNS (Sakral nervstimulering) vilket jag var glad över att bli erbjuden.. detta beslutades men när jag väl fick remiss till en doktor på Danderyd som skulle utföra denna satte Västra Götaland stopp för det hela. Vägrade betala då de ansåg att detta var experimentellt och att de själva gjort en utredning som visade att SNS inte fungerar.. att det är kostsamt. Det var vad de kom fram till. Allt lades åter på is och hela våren 2011 gick åt till att bråka med landsting, sjukvårdsutskott, regionsstyrelser.. you name it. Mitt liv rasade.
Genom ett under blev jag tillslut uppringd av en läkare på Östra som lovade att jag skulle få testa sns med villkor att de genomförde operationen där. Sagt och gjort. Men det tog tid. I maj 2011 fick jag så prova en tillfällig dosa. Den gjorde att jag kunde gå på toa men den fick inte bort mina smärtor. Dock blev jag lovad en permanent dosa, som skulle sättas in innan sommaren var över. Så blev det inte. Massa administrativt strul och västra götalands vanliga "ickefungerande rutiner och protokoll" ledde till att operationen planerades först i i slutet av september. För att sedan skjutas upp igen. Sedan dess har jag dock gått och blivit spontant gravid (!!) något som ingen trodde var möjligt då jag gått så länge med min undervikt och nu vill man inte göra något pga graviditeten.. Där står jag idag. Att vara gravid med tarmproblem är inte det lättaste. Det är en sak som är säker. Återigen blir jag trampad på av den sjukvård som svär att de skall hjälpa oss när vi behöver dem. Så var det även den här gången.. men hittils har jag fått lösa mina problem på egen hand. Ingen vill ta i mig med tång med en liten bebis i magen. Mina tarmsmärtor o min tarmproblematik får jag lösa bäst jag kan..
Kejsarsnitt
Jag har valt att inte ändra texten ovan, eftersom den fortfarande är aktuell och kan vara intressant att gå tillbaks till i framtiden. Vår bebis har nu kommit till världen och är ca två månader gammal. En lång och jobbig resa var det men det gick ju bra tillslut! Man klarar mer än vad man tror.. tro mig! Det är jag ett levande bevis för..
Lillan, som vi gett namnet Olivia, kom till världen med planerat kejsarsnitt (pga tarmproblemen) den 3 april i år (2012) och föddes i vecka 36+6 (alltså en dag innan hon var sk "fullgången"). Själva snittet gick bra, tack o lov för det. Som jag oroade mig innan! Från början var hon planerad att komma till världen 18 april, men det höll inte.. så vi beslutade i samråd med läkarna att det var dags att ta henne redan den 3:e. Hon var under hela graviditeten en väldigt livlig liten bebis (på gott och ont!) och sista tiden av graviditeten var, ärligt talat, en ren plåga. Kräkningar varje natt, mat som åkte upp o skit som inte kom ut. Spricka i ändtarmen, prolaps som förvärrades o en bebis som kilat sig fast långt ner i bäckenet väldigt tidigt. Hon satt väl fast, stackarn.
Från början gick vi på specialmödravården på Östra, men pga nedskärningar kunde de aldrig ta emot oss när det behövdes så det slutade med att jag blev snittad på NÄL. En del tjafs där innan de förstod sig på min problematik (det var aldrig några problem på östra på den fronten) men sen blev det bra trots allt (dock fick jag medla mycket själv mellan alla mina läkare, i sthlm, kungälv o förlossningsläkaren på NÄL) och det var inte en helt smärtfri resa det heller. Själva snittet var, i ärlighetens namn, många gånger lättare än mina tarmproblem i det stora hela. Förmodar att det beror på att jag förväntade mig helvete. O det blev bättre? Dock en del problem med själva såret o med att få igång magen efteråt. Det var den största persen. Dock blev tarmbesvären bra mycket bättre så snart lillan komimt ut, men gaserna första veckan ska vi inte prata om. Vilken smärta! O innan jag fick igång tarmen.. trots alla läkemedel de stoppade i mig. Nej, jag fick lösa det på egen hand ÅTERIGEN.
Ett par veckor efter förlossningen hade jag min bästa tid magmässigt nånsin. Trots sömnbrist mådde jag som en prinsessa.. i min värld! Hoppades det skulle hålla i sig, men ack så fel jag hade.. höll en vecka eller max en och en halv sen började det sakta men säkert gå utför igen. Den här veckan, när jag mådde som bäst, klarade jag mig på movicol junior och enbart två resulax/relaxit.. idag är jag uppe i movicol plus ungefär 6 av de andra per dag.. o magen är tillbaks till utgångsläge katastrof.
Har nu (feb 2013) gått igenom en permanent SNS implantation och mår sämre än någonsin. De positiva resultaten lyser med sin frånvaro och buken är mer uppspänd än på många år. Kan hända är det de relativt nyligen utförda botoxinjektioner jag fått i tarmen som ställer till det och gör att nerverna inte reagerar som det ska, kan hända är det den allmäna försämringen i kombination med mekaniska hinder i tarmen alternativt att de inte lyckats träffa samma ställe som sist med elektroden. Jag hoppas på något av de första och att tarmen så småningom vänjer sig vid impulserna och börjar samarbeta. Tills dess lär jag ha ett helvete att utstå.
Uppdatering Mars 2015 - Ännu en bebis och lite mer om SNS
Jag får börja med att säga att min upplevelse av SNS har förändrats sedan jag sist uppdaterade den här sidan, Jag skulle inte vilja vara utan den i dagsläget, även om den inte varit den halleluhja upplevelse jag kanske hade hoppats på. Den gör något och den hjälper mig att hantera vardagen, även om det tog lite drygt ett halvår för eländet att börja vända. Jag har fått ändra inställningar ett antal gånger och läst på mycket på egen hand för att få de inställningar jag vill ha. I Västra götaland har man som vanligt ingen koll.. man får vara påläst som patient, det är ett som är säkert. Dessvärre har jag inget program som fungerar optimalt för tillfället och min vardag består fortfarande av ett helvete med tarmen som tar mycket tid i anspråk och kräver planering i minsta detalj. Det där med att vara spontan kan jag glömma.
Har även genomgått ännu en graviditet (med min SNS påslagen under hela graviditeten) och fick en son den 8 Januari i år som kom till världen efter ett planerat snitt, precis som sin syster. Graviditeten var dock ett helvete och det var, i ärlighetens namn, sista gången jag utsatte min kropp för denna påfrestning. Jag klarar inte en gång till även om jag någon gång kanske skulle vilja. I dagsläget är det dock mer än tillräckligt med mina två små guldklimpar och jag är mer än tacksam över att jag fått dem. Själva snittet gick bra, om man bortser från att mitt hjärta inte var med på banan där ett tag. Det gick dock ganska snabbt att komma tillbaks och nu är det bara lite sviter från ena sidan av snittet som inte riktigt vill läka ihop som spökar. Min mage mådde, precis som förra gången, tusen gånger bättre ett par veckor efter snittet men har sedan sakta men säkert arbetat sig tillbaks till samma kassa läge igen.
Skall villigt erkänna att jag fått idén om magbloggen från några andra magbloggare här på nätet. Som lite självterapi under en svår period i livet. Skulle väl rimligen börjat så mycket tidigare, men det är väl först nu jag känner att jag kan få ut något av det. Har ju trots allt magbloggat en del i min andra blogg, den som handlat om livets alla små (o)väsentligheter!! Bloggen som jag numer lagt på is till förmån för den här..
Hur som helst. Född mjölkproterinallergiker av årgång 80. In och ut på sjukhus sedan födseln för att utreda detta. Spädbarnskolik och födoämnesintoleranser som gjorde att jag mer eller mindre hade VIP kort på sjukhuset som liten.. vid tre års ålder insjuknade jag i någon form av magsjukdom som gjorde att jag förlorade mycket av mitt "Barnhull" (jag var rätt rund ett tag, haha det är väl hittils enda gången i mitt liv..) och hamnade på isoleringsavdelning.. min högsta önskan då var att få köttbullar, potatis och lingonsylt.. öhhrmm, jag borde kanske nämna att mat alltid varit en stor del av mitt liv?! Detta var dock inte möjligt utan jag fick en klippdocka av sköterskan istället..
Läkarskräck..
Har sedan barnsben varit livrädd för sjukhus och läkare. Har upplevt att jag blivit lurad, stucken, skrämd.. tappat förtroendet helt enkelt. Vid fem års ålder konstaterade de att min mjölkallergi var bortvuxen men att den låg latent. Jag skulle inte dricka mjölk om jag inte absolut ville eftersom det kunde blossa upp igen. Var mjölkfri flera år.. många år.. innan jag tog det dumma beslutet att börja käka "vanlig" glass igen i tonåren.. och det med råge. Jag käkade nog igen all den glass jag inte kunnat äta som barn.. det gav mig rejäla bakslag senare i livet. Nu kan jag inte äta en gnutta mjölk utan att få magkramper som heter Duuuuga. Inte värt det. Men jag har gjort många misstag genom livet, tro mig. Dumma sådana. Jag har inte alltid varit snäll mot min kropp. Har man allergier ska man undvika det man inte tål. Punkt.
Underviktig kanin på grönbete..
När jag var runt fjorton, femton bestämde jag mig för att bli vegetarian. Dels för att jag inte tyckte om kött (jag hade problem att svälja skiten, den bara växte i munnen till något jag själv kallade "tuggebussar") och min mamma sa att jag måste börja äta mer protein.. eftersom jag varit fiskallergisk tidigare och inte riktigt lärt mig det här med att fisk faktiskt är gott (det vet jag nu, tro mig!) så blev alternativet vegetariska produkter.. stackars mamma lagade grytor till tusen.. det fanns inte så många halvfabrikat då.. sojabiffar, sojamjölk.. sånt där.. och det var väl i och för sig tur för mig, jag hade ju även konstaterad sojaallergi som liten.. :-/
Hur som helst. Det tog ett tag innan jag fick kläm på det här med näringsbehov.. jag trodde verkligen jag kunde leva på morotspizza utan ost, en massa frukt, grönsaker o glass.. jag fattade inte riktigt grejen med kalorier.. jag trodde att jag levde rätt ok. Sen var det det här med hjärt kärlsjukdomar som vi fick läsa om i skolan.. jag var livrädd för mättat fett ett tag, jag trodde det skulle klogga igen blodkärlen o fick dödsångest av det.. Det fick mig att tappa typ tolv kilo i vikt på ett par månader. Detta på en redan smal kropp. Inte så bra. Jag hamnade ganska snart på BUP där de trodde att jag var anorektisk och det var bland det värsta jag varit med om i mitt liv. Vågen har sedan dess varit min största fiende. Den och läkarna.
Jag tog mig ur det här eländet på nåt sätt, men vikten ville liksom inte öka så mycket .Visst, jag kom ifrån min lägsta vikt på 37 kilo.. jag vet, det är skrämmande lite och jag såg ut som ett skelett. Att jag inte såg det själv säger väl en del bara det. Man blir lite kocko i bollen. Man förstår inte och man ser inte. Man tror nog ärligt talat att man mår rätt bra. Det gör man ju inte. När jag ser bilder på mig själv från den här tiden idag mår jag riktigt illa. Usch. Jag var nog inte så långt från döden då...
Låg under större delen av mitt liv som 20-30 åring på ca 43 kilo. Inte så mycket, men jag lyckades verkligen inte lägga på mig mer. Jag har kämpat nåt jävulskt. Näringsdrycker, efterrätter, skitmat, godis, tro mig jag har ätit som en häst och det enda detta resulterat i är en enorm bakterieöverväxt och en jävla massa ont i magen. Har ätit mer än de flesta jag känner och de flesta jag känner har häpnats över allt jag vräkt i mig. Har inte fattat hur det fått plats men det kan vi komma till senare, för det har det väl egentligen inte. :( Jag har knött på ändå. På gott och på ont. Det har hållit mig på fötter men det har sabbat magen ytterligare. Det är min teori i alla fall.
Sjukvårdsresan..
Det stannade ju liksom inte med vid min undervikt. Nåt var allvarligt galet. Jag förmodar att det kan ha varit det som så drastiskt sänkte mig i vikt från början. Men då var det ingen som brydde sig om att kolla upp det. Vid 23 års ålder, efter en mindre mysig parasitinfektion och behandling för denna satte helvetet igång på allvar. Hade dragits med hemska magbesvär sedan skolåldern men de hade kommit och gått med varierande svårighetsgrad, emellanåt mådde jag ju bättre.. detta var säkerligen en karaktäristisk IBS-mage. Nu ändrade det dock karaktär fullständigt. Det började med att jag svimmade av på ett torg i England och inte kunde gå på två dagar.. buksmärtor som hette duga.. att äta var ett helvete. Tog mig hem till Sverige på nåt sätt och en vecka senare hamnade jag på akuten för att magen svullna upp som en jordglob, blev stenhård och vägrade släppa ut luft. Jag härdade ut hela natten men på morgonen höll det inte längre.. brorsan bar mig nedför trappan till bilen eftersom jag inte kunde gå själv pga smärtorna.. sen den dagen har det bara eskalerat.
Först kom smärtorna några gånger i veckan, sedan kom de dagligen, sedan flera gånger per dag för att till slut ha mindre än två relativt smärtfria timmar om dagen. En mage som inte fungerar över huvud taget, som tar mesta delen av min vakna tid i anspråk, som berövat mig större delen av mitt vuxna liv, som kräver att jag planerar allt i minsta detalj.. har inte kunnat leva mitt liv utan hjälp av en situp-bräda och en massa konstiga magövningar vart jag än befunnit mig sedan dess. Det är en välberest bräda vill jag lova. I dagsläget äger jag tre.. de har varit min räddning.. en dag ska jag nog bränna dem på bål.
Jag har blivit utredd både in och utvändigt på flera sjukhus, Sahlgrenska, Östra, Kungälv.. Läkarhuset.. jag kan räkna upp fler nonchalanta arroganta läkare i skallen än vad som går att räkna på fingrarna.. Har förstått att jag inte är ensam.
Första tiden gick jag på Sahlgrenska. Blev utredd där under lite drygt ett år. De kom aldrig längre än att jag hade en invagination som från början skulle opereras, för att senare skrattas bort av en kocko kirurg vid namn Göran Kurlberg. Ja, jag kallar honom kocko. Han kan säkert vara bra för någon annan, men för mig var han inte det. Han skickade mig till en "lära mig leva med smärta" grupp som jag inte klarade av att fullfölja. Sen dess har det rullat på. Jag har fajtats med läkare och andra idioter sedan denna dag. Att jag nämner just Göran beror på att jag anser att han är en av dem som bär ansvaret till att inget hände redan då. Hade de lyssnat på mig och tagit tag i saken redan då hade det förmodligen inte blivit så illa som det är idag. Jag har testat det mesta som går att testa. Både inom skolmedicin och alternativa terapier. Akupunktur, homeopati, kinesisk medicin, kiropraktik, hypnos, div dieter för att svälta de onda bakterierna, lymfdränage, zonterapi. Man blir desperat. Det får tillslut kosta vad det kosta vill. Många är de som tjänat pengar på min desperation.. Dessvärre har det inte hjälpt mig - men det har lärt mig en jäkla massa om min kropp och om hur kroppen fungerar i stort. Det har gjort mig väldigt medveten om vad min kropp behöver och inte behöver, om kost och näring och allt annat som spelar in.. man blir sin egen läkare. Man känner sin kropp. Hittils har jag inte haft fel, men det har tagit mig tid att få andra att inse att jag haft rätt.
Det tog något år efter första besöket på akuten, men jag hamnade självfallet där igen.. andra gången för att jag började kräkas avföring. Tarmen hade stoppat igen. ville inte åka in till sjukan, men min sambo (numer min make, så det kan gå ;)) och min mamma (tack för att ni finns!)tvingade iväg mig med ambulans. Jag skrev ut mig själv även den gången.. de gör ju ändå inget när jag ligger där! Ger mig smärtstillande o massa dropp.. pratar om att jag är så underviktig o att jag måste äta.. JAG GÖR JU DET! Fan, att de aldrig kan lyssna.. om de bara hade lyssnat.. jag mår bättre hemma i min egen säng.. tiden får ha sin gång.. dricka socker kan jag göra hemma också.. ok, det får magen att vila lite men jag hatar verkligen sjukhus.. :( o jag hatar deras totala oförmåga att se sidovägarna istället för att bara köra motorvägen rätt på.
Fel diagnos.. hört den förut?
Jag fick tillslut diagnosen IBS med förstoppning. Jag har själv aldrig accepterat den diagnosen, eftersom jag vet att det inte är den typen av förstoppning det rör sig om. Jag är liksom inte hård i magen.. tvärtom. Har fått diverse bulkmedel (jag avskyr bulkmedel de hjälper mig inte det minsta) motilitetsstimulerande medel, nervmediciner you name it.. licenspreparat.. antibiotikor av alla de slag..jag har injicerat sandostatin (ett medel man egentligen ger emot tumörer.. ) i magen - detta var en smärre pers för mig som är rädd för sprutor, men det är mycket man gör för att bli bra.. man är starkare än man tror när det väl gäller.. jag levde med dessa sprutor ca ett halvår.. då började jag få känningar i gallan.. de hjälpte mig inte hela vägen men de fick min tunntarm att sluta "tokjäsa" på nätterna .. jag har även testat lyrica.. jises, har nog aldrig vart så snurrig i bollen! kan förstå att de valt att narkotikaklassa den. Den hjälpte mig i vilket fall inte. Tarmen stanna av totalt o jag var helt knäpp i skallen av den.. en vecka höll det.. en lååång vecka. Trots alla mediciner är det inte många som gett den minsta positiv effekt, saker vill helt enkelt inte gå inom min kropp o min tarm. Det tar stopp, tarmen viker sig o det gör nåt jävulskt ont. Det KÄNNS. Luften stannar upp.. det har bara blivit sämre och sämre. Man kan se knölarna där de bildas innan hela magen sväller upp så det inte går att se vad som finns under..
Prutta bör man annars dör man..
Det låter fånigt, men jag kan faktiskt inte prutta spontant. Jag kan inte gå på toa. Hur sjukt är inte det liksom? I mina öron låter det jättesjukt. Det är inte en gång jag skämts över mig själv. Men jag är den jag är och jag kan inte göra så mycket åt det. Jag försöker råda bot på min egen situation, kanske är det det som gjort att jag sitter här idag o väntar på min operation. Jag är en envis jävel som vill lösa saker på egen hand, jag vill inte vara till last och jag tål nog en jävla massa smärta. Jag har löst mina tarmstopp på de sjukaste sätt på egen hand, kanske mest för att jag har sån jäkla läkarskräck.. men jag har ju å andra sidan inte fått hjälp när jag bett om den. Det gör ju inte att man får bättre förtroende för sjukvården.. Min situpbräda har varit min räddning. Det är genom att lägga mig på den i timmar som jag lyckats få tarmen att "Hamna på rätt plats" och låta gaserna passera.. den har varit min bästa vän och min största fiende. Det finns nog inget så befriande som att kunna prutta.. Eller gå på toa för den delen.
Diverse undersökningar min stackars tarm har genomgått
Jag har utsatt min tarm för de mest obehagliga av undersökningar. Tunntarmsmanometri (de mäter aktiviteten i tunntarmen under åtta timmar då man får ligga med en slang med ett antal sensorer som sticks ner genom näsan.. detta var den vidrigaste av undersökningarna jag gjort USCH) som visade på en nervskada i tunntarmen, jag gjorde om den flera år senare då i 24 timmar på Karolinska i Huddinge den gången gick det mycket bättre med slangarna.. detta beror helt på mer kompetent personal! - jag har gjort coloskopier, rektoskopier, gastroskopier (är inte så hemskt som många säger, jag tycker det var en av de lättare undersökningarna den är obehaglig men den går ju så jäkla fort..) de har för övrigt visat på riklig gallreflux och att tolvfingertarmen jobbar åt fel håll.. jag har en invagination (tarmen åker in i sig själv, vänd ut och in på en strumpa och du har ungefär samma grej..) bakteriell överväxt i tunntarmen (förmodligen för att det tar stopp i tjocktarmen och bakterierna vandrar åt fel håll) jag har ett mindre bråck på magmunnen och en jäkla massa andra smågrejer.. som läkarna hävdat inte kan orsaka mina problem.. jag har till följd av detta fått en mindre tarmprolaps - tål att googlas på för er som inte vet vad detta är.. som gjort helvetet med att gå på toa ännu värre.. o till saken hör att jag behöver tömma tarmen minst 6 gånger om dagen för att över huvud taget kunna fungera.. defekografier (hemskt utlämnade o förnedrande men har varit nödvändigt ett par gånger..) har svalt kameror, radioaktiv olja, har tagit biopsier, avföringsprover (men det känns ju inte det är bara kladdigt och jobbigt för en som inte direkt kan planera sina toabesök!!) svalt ringar o stavar o you name it, tagit tarmsaft prover.. ja, en massa grejer har jag gjort.. jag har fått botox i ändtarmen (INTE ATT REKOMMENDERA!! Nog för att jag säkerligen hade en mkt slät tarm ett tag men faaaan va ont det gjorde!) jag har gjort nån nervmätundersökning där de körde upp nålar i tarmen (ändan) o man skulle hosta o krysta.. det var hemskt! Fan va ont det gjorde.. har gjort manometri av tjocktarmen också.. obehagligt o utlämnande men inte så ont som de andra sistnämnda.. Röntgen av olika slag har visat att det är stopp i tarmen men ingen har brytt sig om att ta reda på VARFÖR eller VAR det tar stopp.. det är de här grejerna som gör mig förbannad.. jag hade kanske kunnat vara bättre idag om de gjort något från början istället för att bara skita i det och låta mig leva med min "ibs-diagnos". Har även, efter MYCKET bråk med västra götaland och sjukvårdsutskotten här fått prova sakral nervstimulering (SNS) något som faktiskt gjorde att jag kunde tömma tarmen på avföring en gång om dagen UTAN bräda men den fick mig inte att kunna släppa gas och gjorde inte min smärta bättre.. men jag blev i alla fall lovad att få en permanent dosa.. tja, vi får väl se hur det går med det. (Nu, feb 2012) är jag gravid och de vägrar ju att operera gravida.. jag hoppas jag skall få min sns innan sommaren är här men jag tvivlar på att det sker innan hösten står för dörren...
Så..resan gick via Valfriheten till Huddinge..
Efter min sista visit på akuten blev jag remitterad till dr Magnus Simrén på Sahlgrenska. Förstod att jag var lyckligt lottad att han över huvud taget tog emot mig. Hade höga förhoppningar och förväntningar inför detta möte, det kan jag lova. Hade hört mycket gott om denne sk "ibs expert" och många lovord om vad han kunde göra.. dessvärre hade jag ännu en käftsmäll att vänta. Besöket tog femton minuter max. Varken mer eller mindre. Så laddad som jag var, tusen frågor.. han besvarade inte någon. Det enda han sa var att jag var "så väl utredd och att detta var en typisk ibs och det fanns inget mer han kunde göra för mig, jag borde kanske se till att äta lite mer.." jo tjena.. jag STÖRTLIPADE när jag lämnade kliniken den dagen. Både jag o mamma. Där sprack, vad jag trodde var mitt sista hopp om att få hjälp. Man går väl fan inte till läkaren om man inte absolut måste?!! Inte jag i alla fall..
Jag beslutade ta saken i egna händer. Kontaktade patientnämnden och fick av dem hjälp med en remiss via valfrihet i vården. Huddinge och Karolinska. Jag hade hittat en läkare där och hört många lovord om honom. Hade haft en viss mailkontakt med honom fler år tidigare och tyckte han verkade vettig. Jag beslutade att försöka få komma till honom för en second opinion. Det fick jag. LYCKLIGA JAG!! Jag nämnde ett par läkare som jag anser bidragit till att min situation blivit som den är idag, men jag ska också nämna den läkare som stannade upp och lyssnade på min historia. Med glimten i ögat har han faktiskt lagt tid och energi på att försökta hitta de röda trådarna i min historia och utreda det som ännu inte blivit utrett. Han har gjort mycket för att hjälpa mig och även om jag hittils inte är bra är det honom jag fått förtroende för och som gett mig hoppet om en framtid. Greger Lindberg. Ett namn att lägga på minnet. Synd det inte finns fler av honom! En mycket upptagen men väldigt hängiven man enligt min uppfattning!!
Vägen mot en andra diagnos..
Efter ungefär ett års utredningar på Karolinska i Huddinge med inkoppling av kirurg och inte så många steg framåt trots många försök med olika metoder och mediciner, beslutade jag att göra en Magnet Röntgen privat på Xyrinx i Göteborg. Detta för att alla läkare hävdar att man inte kan se något som man inte redan vet med hjälp av MR och att denna endast används vid misstanke om tumörer...något jag inte ville köpa. Har blivit nekad MR många gånger.. men eftersom jag visste att man sett saker man inte sett utan MR på min mormor bestämde jag mig för att tillsammans med min mamma och min sambo bekosta en sådan själv. Det är något jag inte ångrar för en sekund. Det var svindyrt och förjävligt att man ska behöva lägga ut för såna grejer själv, men ibland är det nödvändigt när man vill bevisa saker för läkarna som de inte kan förstå om de inte får det bevisat med sina egna metoder.
MR:en visade vad jag misstänkt hela tiden. Mitt tarmpaket ligger inte där det ska. Det har hamnat långt ner i lilla bäckenet där det trycker på urinblåsa, vagina och klämmer ihop tjocktarmen (tunntarmen har hamnat där också) jag har en rektoanal invagination, min tjocktarm har blivit sjukligt förstorad och är såpass krökt att det tar stopp, jag har vätska i buken och mycket gaser i tarmarna... den hinna som skall skilja tarmarna från organen i bukhålan är trasig vilken gjort att allt ligger där nere som en jävla sörja. När läkarna i Huddinge fick se detta började det plötslit hända saker.. jag fick höra att "Patienten har ju alltid rätt, det har bara tagit lite tid för oss att inse det.." jo man tackar..
Vad som från början var tänkt som ett mindre ingrepp, en sk chait kateter (som skrämde mig nåt enormt) för att "släppa ut den gas som satt fast och för att kunna spola igenom tarmen" blev istället två större planerade ingreppp. Det första (chaiten) ställdes in och istället väntade jag på min stora fasa. En tillfällig ileostomi. Detta för att läka tjocktarmen som är en sk megacolon med risk att spricka eftersom den hela tiden är överbelastad (det var detta jag hänvisade till högre upp i texten..) vilket inte är direkt hälsosamt.. och för att ge tarmen en chans att vila.. jag var dessutom tvungen att lägga på mig i vikt för att få mer stödvävnad i buken, detta för att nästa operation skulle lyckas (en ventral rektopexi för att "laga" den hinna som i dagsläget inte finns och för att "Hänga upp tarmarna") Det gick inte att utföra denna operation med min låga vikt eftersom det inte fanns tillräckligt med stödvävnad att fästa i. Nice. Jag ville inte tro det eftersom min stora fasa varit stomi ända sedan det här eländet började.. men jag kan heller inte fortstätta som jag gör idag. Som det hela utvecklats kommer jag inte hålla så många år till utan att något görs. De talade om ett år för att få ner tjocktarmen i storlek. OM den läker. De är inte säkra på att tjocktarmen återhämtar sig - men de "tror" det. Gör den inte det kommer jag förmodligen behöva ta bort skiten.
Dessvärre kom dagen då stomioperationen stod för dörren som en chock för mig. Väl på avdelningen och inskrivningen drabbades jag av panikångest då jag insåg att jag fått på tok för lite information av min kirurg. Ju längre dagen skred desto mer panik fick jag. Det hela slutade med att jag insåg att jag inte var redo och fick en panikattack. Det hela ställdes in och idag är jag faktiskt glad att det blev som det blev. Jag var helt enkelt inte redo. Har nu (jippiiii!) feb 2012 lagt på mig såpass mycket i vikt att en rektopexi borde gå att genomföra utan en tillfällig stomi. Var på besök för att träffa kirurgen och diskutera detta för ett år sedan (2011) dock hade kirurgen gått och brutit foten och resan till stockholm blev på den fronten förgäves. Det resulterade istället med att jag fick träffa en dansk kirurg, vid namn Steen Buntzen, som tyckte att jag var en bra kandidat för att få testa SNS (Sakral nervstimulering) vilket jag var glad över att bli erbjuden.. detta beslutades men när jag väl fick remiss till en doktor på Danderyd som skulle utföra denna satte Västra Götaland stopp för det hela. Vägrade betala då de ansåg att detta var experimentellt och att de själva gjort en utredning som visade att SNS inte fungerar.. att det är kostsamt. Det var vad de kom fram till. Allt lades åter på is och hela våren 2011 gick åt till att bråka med landsting, sjukvårdsutskott, regionsstyrelser.. you name it. Mitt liv rasade.
Genom ett under blev jag tillslut uppringd av en läkare på Östra som lovade att jag skulle få testa sns med villkor att de genomförde operationen där. Sagt och gjort. Men det tog tid. I maj 2011 fick jag så prova en tillfällig dosa. Den gjorde att jag kunde gå på toa men den fick inte bort mina smärtor. Dock blev jag lovad en permanent dosa, som skulle sättas in innan sommaren var över. Så blev det inte. Massa administrativt strul och västra götalands vanliga "ickefungerande rutiner och protokoll" ledde till att operationen planerades först i i slutet av september. För att sedan skjutas upp igen. Sedan dess har jag dock gått och blivit spontant gravid (!!) något som ingen trodde var möjligt då jag gått så länge med min undervikt och nu vill man inte göra något pga graviditeten.. Där står jag idag. Att vara gravid med tarmproblem är inte det lättaste. Det är en sak som är säker. Återigen blir jag trampad på av den sjukvård som svär att de skall hjälpa oss när vi behöver dem. Så var det även den här gången.. men hittils har jag fått lösa mina problem på egen hand. Ingen vill ta i mig med tång med en liten bebis i magen. Mina tarmsmärtor o min tarmproblematik får jag lösa bäst jag kan..
Kejsarsnitt
Jag har valt att inte ändra texten ovan, eftersom den fortfarande är aktuell och kan vara intressant att gå tillbaks till i framtiden. Vår bebis har nu kommit till världen och är ca två månader gammal. En lång och jobbig resa var det men det gick ju bra tillslut! Man klarar mer än vad man tror.. tro mig! Det är jag ett levande bevis för..
Lillan, som vi gett namnet Olivia, kom till världen med planerat kejsarsnitt (pga tarmproblemen) den 3 april i år (2012) och föddes i vecka 36+6 (alltså en dag innan hon var sk "fullgången"). Själva snittet gick bra, tack o lov för det. Som jag oroade mig innan! Från början var hon planerad att komma till världen 18 april, men det höll inte.. så vi beslutade i samråd med läkarna att det var dags att ta henne redan den 3:e. Hon var under hela graviditeten en väldigt livlig liten bebis (på gott och ont!) och sista tiden av graviditeten var, ärligt talat, en ren plåga. Kräkningar varje natt, mat som åkte upp o skit som inte kom ut. Spricka i ändtarmen, prolaps som förvärrades o en bebis som kilat sig fast långt ner i bäckenet väldigt tidigt. Hon satt väl fast, stackarn.
Från början gick vi på specialmödravården på Östra, men pga nedskärningar kunde de aldrig ta emot oss när det behövdes så det slutade med att jag blev snittad på NÄL. En del tjafs där innan de förstod sig på min problematik (det var aldrig några problem på östra på den fronten) men sen blev det bra trots allt (dock fick jag medla mycket själv mellan alla mina läkare, i sthlm, kungälv o förlossningsläkaren på NÄL) och det var inte en helt smärtfri resa det heller. Själva snittet var, i ärlighetens namn, många gånger lättare än mina tarmproblem i det stora hela. Förmodar att det beror på att jag förväntade mig helvete. O det blev bättre? Dock en del problem med själva såret o med att få igång magen efteråt. Det var den största persen. Dock blev tarmbesvären bra mycket bättre så snart lillan komimt ut, men gaserna första veckan ska vi inte prata om. Vilken smärta! O innan jag fick igång tarmen.. trots alla läkemedel de stoppade i mig. Nej, jag fick lösa det på egen hand ÅTERIGEN.
Ett par veckor efter förlossningen hade jag min bästa tid magmässigt nånsin. Trots sömnbrist mådde jag som en prinsessa.. i min värld! Hoppades det skulle hålla i sig, men ack så fel jag hade.. höll en vecka eller max en och en halv sen började det sakta men säkert gå utför igen. Den här veckan, när jag mådde som bäst, klarade jag mig på movicol junior och enbart två resulax/relaxit.. idag är jag uppe i movicol plus ungefär 6 av de andra per dag.. o magen är tillbaks till utgångsläge katastrof.
Har nu (feb 2013) gått igenom en permanent SNS implantation och mår sämre än någonsin. De positiva resultaten lyser med sin frånvaro och buken är mer uppspänd än på många år. Kan hända är det de relativt nyligen utförda botoxinjektioner jag fått i tarmen som ställer till det och gör att nerverna inte reagerar som det ska, kan hända är det den allmäna försämringen i kombination med mekaniska hinder i tarmen alternativt att de inte lyckats träffa samma ställe som sist med elektroden. Jag hoppas på något av de första och att tarmen så småningom vänjer sig vid impulserna och börjar samarbeta. Tills dess lär jag ha ett helvete att utstå.
Uppdatering Mars 2015 - Ännu en bebis och lite mer om SNS
Jag får börja med att säga att min upplevelse av SNS har förändrats sedan jag sist uppdaterade den här sidan, Jag skulle inte vilja vara utan den i dagsläget, även om den inte varit den halleluhja upplevelse jag kanske hade hoppats på. Den gör något och den hjälper mig att hantera vardagen, även om det tog lite drygt ett halvår för eländet att börja vända. Jag har fått ändra inställningar ett antal gånger och läst på mycket på egen hand för att få de inställningar jag vill ha. I Västra götaland har man som vanligt ingen koll.. man får vara påläst som patient, det är ett som är säkert. Dessvärre har jag inget program som fungerar optimalt för tillfället och min vardag består fortfarande av ett helvete med tarmen som tar mycket tid i anspråk och kräver planering i minsta detalj. Det där med att vara spontan kan jag glömma.
Har även genomgått ännu en graviditet (med min SNS påslagen under hela graviditeten) och fick en son den 8 Januari i år som kom till världen efter ett planerat snitt, precis som sin syster. Graviditeten var dock ett helvete och det var, i ärlighetens namn, sista gången jag utsatte min kropp för denna påfrestning. Jag klarar inte en gång till även om jag någon gång kanske skulle vilja. I dagsläget är det dock mer än tillräckligt med mina två små guldklimpar och jag är mer än tacksam över att jag fått dem. Själva snittet gick bra, om man bortser från att mitt hjärta inte var med på banan där ett tag. Det gick dock ganska snabbt att komma tillbaks och nu är det bara lite sviter från ena sidan av snittet som inte riktigt vill läka ihop som spökar. Min mage mådde, precis som förra gången, tusen gånger bättre ett par veckor efter snittet men har sedan sakta men säkert arbetat sig tillbaks till samma kassa läge igen.
